Una voce per Nelly

Da qualche tempo Antonio Grano sta conducendo una sacrosanta battaglia per smuovere dal torpore una giuistizia sanitaria molisana impelagata in una nobile lotta per salvare posti ospedalieri ma che, troppo spesso, è muta e sorda alle esigenze dei cittadini.

Nelly è una nostra carissima amica. Una donna straordinaria.

Una persona deliziosa che da anni si batte coraggiosamente per resistere ad una male progressivo che la paralizza in ogni parte del corpo ma non nella mente.

Nelly fa parte di una famiglia che, insieme a lei, ha fatto dei rapporti umani, della disponibilità per gli altri, dell’arte, della cultura una bandiera.

Nel nostro piccolo, invece di dichiararci impotenti di fronte alla macchina burocratica, dobbiamo reagire nell’unico modo che oggi la legge umana ci consente: la solidarietà. Questo l’appello di Antonio Grano

Carissimi,
da un anno almeno sono state effettuate le procedure tecniche (la sperimentazione della macchina) e amministrative (inoltrata la richiesta agli organi regionali competenti) per ottenere dalla regione Molise il cosiddetto “comunicatore ” che consentirebbe a Nelly -che ormai non riesce più a comunicare con gli altri- di “scrivere” e quindi esprimere i suoi bisogni.
Dopo aver atteso il tempo fisiologico, abbiamo capito:
a) che bisogna portare avanti una battaglia affinché la Regione Molise scongeli i fondi che ha ricevuto per la fornitura di questo servizio ai malati di sclerosi laterale amiotrofica (che nel Molise sono una cifra considerevole, in rapporto alla popolazione);
b) che senza aspettare l’esito di questa battaglia, dobbiamo procedere -privatamente- all’acquisto dell’ “Emulatore di mause con lo sguardo” (il cui costo è di 20.000 Euro), attraverso la formula della sottoscrizione volontaria di quote ovviamente libere.
Proprio per non neutralizzare la battaglia intrapresa rispetto alle istituzioni politiche molisane e per non deresponsabilizzare i politici, abbiamo ritenuto utile restringere il ventaglio dei sottoscrittori ai soli parenti ed amici.
Queste sono le coordinate bancarie di Arianna De Rose, che si fa collettore dei contributi che arriveranno:
UNICREDIT BANCA agenzia di Isernia
IBAN : IT 48 R 03002 15603 000002782764
Intestato a: ARIANNA SARA DE ROSE
VICO ZAMPIRRI, 2 86170 ISERNIA
Causale: UNA VOCE PER NELLY
Naturalmente potete affettuare il versamento mediante altre soluzioni da voi ritenute più comode. Non escludiamo l’ipotesi, una volta raggiunto l’obiettivo primario, che era e resta quello di alleviare le sofferenze di Nelly, di aprire una vertenza legale per l’ottenimento del rimborso (nel qual caso, ovviamente il contributo verrà restituito ai sottoscrittori).
Restiamo in attesa di un vostro riscontro alla presente.
Cari saluti.
Antonio Grano
347-6787-061

Valentina Valentini
339-5283-742

Emergenza
Sclerosi Laterale Amiotrofica
in Molise

Quarto Appello. 6 Novembre 2008

Dott. Michele Iorio
Presidente Regione Molise

p.c. -URP Ministero della Salute
-Organi di Informazione Regionali e Nazionali
-Rappresentanze Regionali Partiti Politici

Sig. Presidente,
come a Lei noto, nella Regione Molise vi sono 27 casi di Sclerosi Laterale Amiotrofica, per i quali è indispensabile una particolare attenzione stante l’assoluta “specificità” del morbo.
Si tratta di una patologia che aggredisce il sistema neuromuscolare e rende i malati prigionieri del proprio corpo, limitando progressivamente ogni movimento sino ad impedire loro di parlare e manifestare all’esterno volontà, pensiero, sentimenti e scelte.
Eppure queste persone mantengono viva la loro intelligenza e ancor più vivace la volontà di colloquiare e interagire con gli altri.
Molti di loro, nelle altre Regioni del Paese che hanno opportunamente utilizzati i fondi stanziati dal Governo Centrale, possono esplicare queste funzioni vitali grazie all’uso di sistemi tecnologicamente avanzati in grado di sfruttare piccoli movimenti residui (alla fine il solo movimento oculare) per comandare un computer e dunque parlare (tramite un software di sintesi della voce), scrivere, leggere e spedire email, comporre documenti, navigare in internet, esprimere volontà in modo chiaro e diretto.
Si tratta di un miracoloso ribaltamento della loro situazione.
Il Ministero della Sanità, all’indomani di un provvedimento del precedente Governo, d’intesa con la Conferernza Stato Regioni, ha stanziato la somma di Euro 10.000 per l’acquisto degli “emulatori”.
Nella ripartizione sono stati assegnati alla Regione Molise 54.621 Euro.
La somma è del tutto irrisoria; e tuttavia, non è stata ancora utilizzata.
La prego, sig. Presidente, di attivarsi affinchè il Governo Centrale rimoduli le quote di ripartizione, stante il preoccupante numero di casi in Regione, e di utilizzare in tempi brevi le somme giacenti, per l’acquisto di quelle apparecchiature.

Sig. Presidente, come a lei noto, questa patologia è devastante non solo per il malato, ma anche per i familiari, che sono costretti a restare per ventiquattr’ore su ventiquattro a fianco del congiunto.

E’ indispensabile il supporto non episodico o parziale, di personale che possa, almeno in parte, sgravare i familiari da una condizione umanamente intollerabile.
Le chiedo, Sig. Presidente, di promuovere tutte le iniziative possibili per indirizzare verso questa emergenza, il massimo di risorse economico-organizzative necessarie.
Grazie!

Antonio Grano